Reto slimību pacienti: vai mums ir nulles vērtība?

Prasīto 19 miljonu eiro vietā ārstēšanas iespēju nodrošināšanai reto slimību pacientu ir saņēmuši nulle eiro. Reto slimību pacientiem konkrētās zāles, kurām nav rasts finansējums, ir nevis alternatīva, bet vienīgā izvēle.

Cīnāmies par citviet Eiropā pašsaprotamu lietu

Ministru kabinets apstiprinājis Veselības ministrijas informatīvo ziņojumu “Par kompensējamo medikamentu pieejamības uzlabošanas nodrošināšanu 2024. gadam un turpmākajiem gadiem”, tomēr no šī ziņojuma izriet, ka reto slimību pacientiem ārstēšanas iespēju paplašināšanai netiks piešķirts nekas jeb “pacienti saņems apaļu nulli”.

Veselības ministrijas informatīvais ziņojums paredz, ka kompensējamo zāļu saraksts tiks papildināts ar inovatīviem medikamentiem citu slimību grupu pacientiem, kamēr cilvēku ar retām slimībām vajadzības tiks ignorētas, lai gan valsts apmaksāta zāļu terapija retajām slimībām aizvien akūti trūkst. “No reto slimību pacientu skatu punkta Veselības ministrijas informatīvajam ziņojumam ir nulles vērtība, jo šogad netiks paplašinātas mūsu pacientu ārstēšanas iespējas un liela daļa cilvēku būs bez terapijas dzīvības funkciju nodrošināšanai,” norāda Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme. Pašlaik lielākā daļa Kompensējamo zāļu R sarakstā (tas ir īpaši retajām slimībām veidots kompensējamo zāļu saraksts) esošo medikamentu ir autorizēti Eiropas Zāļu aģentūrā laika posmā no 1997. līdz 2013. gadam. Šajā sarakstā ir 16 medikamenti, kas ir vecāki par desmit gadiem, savukārt deviņi medikamenti ir autorizēti Eiropā laika posmā no 2014. līdz 2024. gadam. Ieva Plūme uzsver, ka tikai divām diagnozēm R sarakstā ir zāles, kas reģistrētas pēdējo pāris gadu laikā:

“Runa nav par absolūti inovatīvām lietām, kas gaida savu kārtu, lai tās iekļautu R sarakstā. Mēs joprojām cīnāmies par to, kas jau vairākus gadus ir pieejams citur Eiropā. Uzskatu, ka mūsu valstij ir jānodrošina efektīva ārstēšana un jāiekļauj R sarakstā jau izvērtētas un par izmaksu efektīvām atzītas zāles, lai galu galā gan bērniem, gan pieaugušajiem ar retām slimībām ir nodrošināta atbilstoša veselības aprūpe.”

Ārstiem sasietas rokas

Veselības ministrijas informatīvais ziņojums ir bēdīgs signāls gan mediķiem, kas redz iespēju, kā palīdzēt pacientiem līdz ar ārstēšanās iespēju attīstību pasaulē, bet nevar to īstenot, gan pacientiem, kuri ir ierobežoti atbilstošas ārstēšanas saņemšanā, saka Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs, kardiologs Andris Skride. “Ja valstī nav pieejami kompensējamie medikamenti konkrētajai retajai slimībai, ārstēšana nenotiek,” skarbo realitāti raksturo kardiologs. Pacientam ir pieejama tikai atbalsta terapija ar mērķi novērst konkrētu simptomu izraisīto diskomfortu.

“Skarbi redzēt, ka medicīnas iespējas attīstās, taču mums šajā gadā nav nekāda progresa, kas nozīmē, ka reto slimību pacientu ārstēšanās iespējas ir iesaldētas,” norāda Andris Skride. Pēc Nacionālā veselības dienesta datiem jaunu astoņu reto slimību diagnožu ārstēšanai šogad ir nepieciešami 19 miljoni eiro. “Mēs ceram, ka Veselības ministrija gūs atbalstu finansējuma pieprasījumā, lai rastu iespēju vēl šogad paplašināt ārstniecību arī reto slimību pacientiem,” saka Ieva Plūme. “Mums ir jāapzinās, ka ir diagnozes, kur konkrētās zāles ir nevis alternatīva, bet vienīgā izvēle, tāpēc nav pieļaujama reto slimību pacientu diskriminācija. Tiesības uz ārstēšanos ir arī pacientiem ar tām reto slimību diagnozēm, kas nav iekļautas R sarakstā un kurām ir pieejamas un Eiropas Savienībā ir reģistrētas zāles.”

Eiropā - ārstē, Latvijā - nomirst?

Piemēram, viena no šīm retajām slimībām ir plaušu hipertensija, kuras ārstēšanai, proti, tādām zālēm, kas atzītas kā klīniski efektīvas, netiek paredzēti līdzekļi. Vienīgā ārstējošā metode pacientiem ir plaušu endarterektomija (operācija) vai balona pulmonālā angioplastija (mazinvazīva metode). Taču, kā norāda Pulmonālās hipertensijas pacientu biedrībā, ne visi šie pacienti ir piemēroti šo manipulāciju veikšanai un ne visiem šīs manipulācijas sniedz ārstniecisku efektu. Pacientu organizācija norāda, ka Eiropas Zāļu aģentūra reģistrējusi medikamentu, un citu Eiropas Savienības valstu pacientiem ir pieejamas zāles. Latvijā gada griezumā šāda terapija būtu nepieciešama no 10 līdz 15 pacientiem.

Saskaņā ar Slimību profilakses un kontroles centra datiem Latvijas Reto slimību reģistrā bija reģistrēti 44 hroniskas trombemboliskas plaušu hipertensijas pacienti, citu apakštipu pulmonālās hipertensijas pacienti kopā - 232. Savukārt mirušo pacientu skaits pulmonālās hipertensijas pacientu grupā laika posmā no 2018. gada līdz 2022. gadam bija 277, tajā skaitā 51 mirušais bija hroniskas trombemboliskas plaušu hipertensijas pacients. “Vidēji rēķinot, gadā tie ir 69 mirušie pulmonālās hipertensijas pacienti, aicinām novērst to cilvēku slimības progresiju, kur tas ir iespējams un nodrošināt Eiropā pieejamo ārstēšanu arī Latvijas pacientiem,” valdībai norāda pacientu organizācija.

Hemofilijas pacienti: ziņojums neietver būtiskus datus

Pamatoti iebildumi ir arī Latvijas Hemofilijas biedrībai, kas aizstāv cilvēkus ar iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (hemofiliju, Villebranda slimību un citas). Biedrības veiktā analīze liecina, ka no visiem Reto slimību reģistrā reģistrētajiem pacientiem medikamentus no Kompensējamo zāļu saraksta saņem tikai attiecīgi 73, 43, 48 un 23 procenti - atkarīgs no slimības veida. Lielākajai pacientu daļai - tiem, kas dzīvo ar Villebranda slimību - vispār kopš 2005. gada ir pieejams tikai viens no trim terapiju veidiem, ko Eiropā veiksmīgi izmanto jau vairāk kā 20 gadus. Šādu pacientu skaits ir astoņi. “Mēs neatrodam budžeta aprēķinos norādes, ka vismaz šiem astoņiem pacientiem plāno nodrošināt 2021. gadā augstas ietekmes zinātniskajos žurnālos apstiprinātās terapijas, kas jau ir izvērtētas un atzītas par izmaksu efektīvām, bet iestādes jau gadiem sola šo problēmu atrisināt,” skaidro biedrībā. Pacienti aicina pārstrādāt ziņojumu, piemēram, secinājumu, ka “izmaksu un pacientu skaita pieaugums vērojams arī retajās slimībās, kas ir ļoti izmaksu ietilpīgas”, jo visas retās slimības nav vienādas. Dati par pēdējiem desmit gadiem liecina, ka pacientu, kas saņem medikamentus no Kompensējamo zāļu saraksta kopumā ir samazinājies. Pacientu organizācija arī norāda uz citiem datiem un apsvērumiem, kuri nemaz ziņojumā neparādās. Piemēram, Latvijā reģistrēti tikai 63 procenti no visiem iespējamiem pacientiem (aptuveni 377 cilvēki), kā arī nav diagnosticētas un reģistrētas vismaz 180 sievietes, kas slimo ar hemofiliju A vai B. Un šiem cilvēkiem nav pieejama ārstēšana. Ir izvērtēti vairāki medikamenti, kas atzīti par izmaksu efektīviem, bet nav iekļauti Kompensējamo zāļu sarakstā ierobežotā budžeta dēļ un tāpēc, ka nav caurspīdīgas prioritizēšanas sistēmas.

Uzzini pirmais, kas interesants noticis Latvijā un pasaulē, pievienojoties mums Telegram vai Whatsapp kanālā